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Dalla Regione Toscana un pugno di mosche come proposta di legge cosiddetta per la vita indipendente

Dalla Regione Toscana un pugno di mosche come

proposta di legge cosiddetta per la vita indipendente

di Raffaello Belli1

Indice

1 Un particolare ringraziamento a Luca Pampaloni per la preziosa collaborazione.

Per quanto riguarda la Proposta di legge della Giunta regionale della Toscana iscritta al n. 308 del 2025 del Consiglio regionale dal titolo: “Disposizioni per la promozione ed il ri-conoscimento del diritto al la vita indipendente delle persone con disabilità”2 vanno fatte alcune osservazioni essenziali.

Premessa

Lo Statuto della Regione Toscana

Prima di tutto, va rilevato che – nello Statuto della Regione Toscana – l’articolo 4 al primo comma inizia stabilendo: “La Regione persegue, tra le finalità prioritarie:.... e) il diritto delle persone con disabilità e delle persone anziane ad interventi intesi a garan-tirne la vita indipendente e la cittadinanza attiva”. Dunque, nello Statuto della Regione Toscana:

  • la vita indipendente è una priorità;
  • la vita indipendente è un diritto;
  • quello che la Regione fa in tema di vita indipendente non deve essere astratto, ma dev’essere teso a garantire tale diritto.

Va poi tenuto ben presente che questo articolo dello Statuto della Regione Toscana va letto e interpretato in base a quanto è stabilito dalla Costituzione Italiana e dalla Conven-zione dell’Onu sui disabili.

La Costituzione italiana

Il comma 2 dell’articolo 3 della Costituzione italiana stabilisce che: “È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”

Ebbene, le parole “rimuovere gli ostacoli” della Costituzione e quelle viste più sopra nel-lo Statuto della Regione impongono che, in tema di vita indipendente, la Regione To-scana deve intervenire non in astratto, non in teoria, ma in concreto.

La Convenzione dell’ONU sui disabili

Articolo 19

Inoltre nella Convenzione dell’Onu sui disabili, all’articolo 19 sulla vita indipendente è stabilito “il diritto di tutte le persone con disabilità... compresa l’assistenza personale ne-cessaria”.

2 Il testo si può scaricare alla url https://iterlegis.consiglio.regione.toscana.it/#/atto/67ef7c71089b3f2ec7e98200/cliccando su “Fasciolo”, andando poi nella finestra che si apre sulla destra e cliccando su “Altro: ... all a”, c’è sia doc che, più in giù, pdf. Visto ultima volta il 22 aprile 2025.

TUTTI I DISABILI

Si badi bene che nella Convenzione avrebbero potuto scrivere “il diritto delle persone con disabilità......” e già con questo sarebbe stato sottinteso “di tutte le persone...”. Vice-versa è stato scritto “il diritto di tutte le persone con disabilità......”. Nei documenti giuridici ogni singola parola ha un peso. Tanto più in una Convenzione internazionale ogni parola viene valutata molto attentamente. E il fatto che ci sia la parola “tutte” ha un significato imprescindibile. Cioè a dire qualsiasi sia il tipo e la gravità della disabilità c’è il diritto alla vita indipendente.

L’ASSISTENZA PERSONALE

Va altresì tenuto ben presente che questo punto della Convenzione stabilisce che per le persone disabili devono esserci una serie di servizi, ma menziona espressamente soltanto “compresa l’assistenza personale”. Ciò sta a significare che l’assistenza personale è più importante di tutto. Inoltre, non viene menzionata l’assistenza personale genericamente intesa, bensì viene specificato “l’assistenza personale necessaria”, cioè a dire che le per-sone disabili non devono avere una assistenza personale genericamente intesa, bensì quella davvero necessaria alla specifica persona disabile.

Dunque, in base alla Convenzione dell’ONU sulle persone disabili:

  • la vita indipendente è un diritto per tutti i tipi di disabilità, anche psichiche o men-tali;
  • l’assistenza personale è un aspetto centrale della vita indipendente.

Articolo 12

CAPACITÀ GIURIDICA

È poi di fondamentale importanza l’articolo 12 della Convenzione dell’ONU che stabili-sce: “le persone con disabilità godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita”.

Questo elimina l’incapacità di intendere e di volere per i disabili. È uno dei punti più im-portanti e più rivoluzionari della Convenzione, che è obbligatorio per tutti gli Stati firmatari, Italia compresa, e cambia radicalmente il modo di approcciarsi alla disabilità. Il fatto è che tutte le persone, a prescindere dalla proprie capacità psico-fisiche-sensoriali, hanno la tito-larità e il diritto di decidere della loro vita.

SOSTEGNO E NON INGERE NZA

E il punto è ulteriormente specificato al successivo comma 3 laddove viene stabilito che gli Stati parti adottano misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al “sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica”. Cioè a dire che la Convenzione non nega il fatto che alcune persone hanno più difficoltà a prendere delle decisioni. Però viene ribaltato l’approccio tradizionale.

In primo luogo, “sostegno di cui dovessero necessitare” sta a significare che di regola i disabili decidono da sé, a volte può essere necessario un sostegno.

Inoltre, non ci si deve sostituire alla volontà di queste persone. E neppure si deve colla-borare con loro da “pari a pari”. Bensì, in posizione subordinata, si devono aiutare queste persone a capire la loro volontà e attuarla. Con l’ulteriore precisazione che, quando ci so-no difficoltà di questo tipo, spesso per il disabile il problema non è capire la propria volontà e i propri desideri, bensì riuscire ad attuarli. In questo senso risulta con più chiarezza che il ruolo di chi aiuta è subordinato.

SENZA ALTRE INTERFERE NZE

E il successivo comma 4 stabilisce che “le misure relative all’esercizio della capacità giu-ridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona, che siano scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita”. Cioè, quando c’è necessità di questo tipo di aiuto, non deve esserci la “partecipazione” del disabile alla determinazione dei propri diritti, bensì ci deve essere il rispetto – da parte di chi aiuta – per tali diritti, volontà e preferenze.

Oltre a questo rispetto, viene ancor più specificato che queste forme di aiuto, eventual-mente fornite al disabile, devono essere “scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita”. Sono parole molto forti, imposte da un atto normativo autorevole a livello internazionale, che pone dei paletti molto precisi alle azioni di chi si trova ad aiutare persone con determinate difficoltà.

La legge regionale

La proposta della Regione

Nella proposta di legge n. 308 del 2025 della Regione Toscana nell’articolo 1 c’è il rico-noscimento che si tratta di un diritto. Articoli 1, 2 e 3 - “sostegno intensivo”

Negli articoli 1, 2 e 3 viene stabilito che questa proposta di legge è destinata a "persone con necessità di sostegno intensivo”. Questo è positivo perché vuol dire che riguarda sia le "persone con necessità di sostegno intensivo elevato" e sia le "persone con necessità di sostegno intensivo molto elevato".

Però questa proposta di legge omette completamente il fatto che le "persone con neces-sità di sostegno intensivo molto elevato" hanno necessità di più assistenza personale delle "persone con necessità di sostegno intensivo elevato". Questo è perfettamente in linea con tutta la struttura di questa proposta di legge che omette completamente il fatto che, in ambedue i casi, si tratta comunque di persone che muoiono se la Regione non fornisce loro i necessari finanziamenti per un’adeguata assistenza personale.

Però da parte della Regione Toscana è comunque una discriminazione aver omesso completamente una ulteriore tutela per questa specificità del “molto intensivo”, peraltro già prevista dalla normativa nazionale.

Articolo 2

PROGETTO DI VITA

All’articolo 2 comma 1 c’è il “progetto di vita”. È una questione che viene posta nella normativa nazionale e anche in quella di altre regioni.

È stato tuttavia scritto che alle persone senza determinate difficoltà – per poter andare in bagno, coricarsi la sera, bere un bicchiere d’acqua, andare a fare una passeggiata, pren-dere un mezzo pubblico per andare all’università o al lavoro e così via – non viene imposto di fare prima un progetto di vita, e tanto meno di scriverlo prima. Viceversa accade spes-so, ed è pienamente naturale, che una persona inizia a fare determinate attività senza un progetto complessivo e questo si forma via via nel corso della vita. Oppure c’è anche il pienissimo diritto inviolabile di svolgere tutta la propria vita senza un progetto complessivo.

Questo diritto non può essere negato alle persone con disabilità, in prima luogo perché configura una profondissima discriminazione e una notevole limitazione delle libertà indivi-duali. Inoltre, anche le persone normodotate, che vivono un proprio progetto di vita, in-nanzitutto non si trovano costrette dalla Repubblica a scrivere prima tale progetto. Per di più poi accade spesso che tale progetto si forma nel corso della vita. Per esempio, uno inizia un certo corso all’università e poi decide come vivere. Oppure può cambiare il pro-prio lavoro durante la vita più volte. Oppure cambiare tante altre abitudini e modi di vivere. È una profonda prigionia e una grave discriminazione costringere le persone disabili a dover contenere tutto questo in un progetto di vita, e ancor più a dover sottoporre questo progetto ad altre persone in caso di cambiamenti nel proprio modo di vivere. Ed è una di-scriminazione ancora più grave perché la vita di una persona disabile è già molto più diffi-cile a causa della disabilità e cosi la si complica ancora di più con un ulteriore fardello non di poco conto.

EQUITÀ E APPROPRIATEZ ZA

Nello stesso comma 1, c’è “nel rispetto dell’equità e dell’appropriatezza degli interventi”.

Anche questo punto è in contrasto se non altro con i primi tre articoli della Costituzione.

Infatti, per chi ha gravi disabilità, la vita indipendente e soprattutto l’assistenza personale servono innanzitutto all’esercizio dei diritti fondamentali e inviolabili. Caratteristica insita dei diritti fondamentali è che il loro concreto esercizio è “insindacabile”. E allora, ad esempio, nessuno può dire se è equo e/o appropriato che uno vada al parco tutti i giorni o cinque volte al mese, o che vada a fare la spesa tutti i giorni o più di rado, oppure che ab-bia necessità di andare in bagno cinque o dieci volte al giorno, o che preferisca una de-terminata attività politica, culturale ecc. alla tv, o se intenda curarsi in un modo o in un al-tro, e così via. In tema di diritti fondamentali, solo la persona direttamente interessata può stabilire ciò che è corretto. E abbiamo visto sopra cosa stabilisce l’articolo 12 della Con-venzione dell’ONU sulle persone disabili.

LA PARTECIPAZIONE

Nello stesso articolo 2, ma al comma 2, è scritto: “La persona con disabilità partecipa at-tivamente alla definizione del progetto”. Anche qui vi è una palese violazione dell’art. 12 della Convezione ONU sui disabili. Il fatto è che con tali parole di questa legge regionale (oltretutto copiate, con grande senso dell’obbedienza, dalla normativa nazionale) la perso-na disabile è solo parte delle decisioni che la riguardano. Viceversa, la Convenzione dell’ONU stabilisce che è sempre la persona disabile che decide, le altre devono limitarsi a supportarla.

LA CONDIVISIONE

E al comma 3 sempre dell’articolo 2 di questa proposta di legge c’è scritto che “gli inter-venti sono condivisi con la persona stessa”. La “condivisione” è cosa ben diversa dal “sostegno” stabilito dalla Convenzione dell’ONU. Condividere, come è stabilito nella pro-posta di legge della Regione, vuol dire che gli interventi sono concordati con altri oppure decisi da altri che poi in qualche modo informano o cercano di convincere la persona disa-bile. Viceversa, soprattutto nell’articolo 12, la Convenzione dell’ONU stabilisce che la de-cisione è presa dalla persona disabile e, solo se necessario, questa persona viene aiutata dai servizi sociali a prendere una determinata decisione.

A tutto questo va aggiunto che, secondo la Convenzione, il sostegno (eventualmente dei servizi sociali) c’è soltanto quando è necessario. Viceversa nella proposta di legge della Regione è sempre prevista la condivisione. Dunque la violazione della Convenzione è evidente.

È poi inammissibile che non sia prevista la vita indipendente al di sotto dei 18 anni. È evidente che al di sotto di questa età il livello di autodeterminazione è inferiore. Però è pa-lesemente necessario e naturale che durante l’adolescenza si accentui gradualmente l’indipendenza dai genitori. Negare questo ai disabili significa renderli ancora più disabili.

Ovvero, parafrasando la definizione della disabilità data dalla Convenzione stessa: è la Regione Toscana che rende ancor più disabili le persone con talune difficoltà.

Articolo 3

L’ETÀ

Andando avanti, nell’articolo 3 della proposta di legge al comma 1 lett. a) c’è scritto “di età pari o superiore ai diciotto anni”. È senz’altro positivo e importante che in questa pro-posta di legge venga recepita la normativa attualmente vigente in Toscana di non esclude-re dalla vita indipendente chi ha più di 65 anni. Non è però condivisibile che sia sempre prevista l’esclusione dalla vita indipendente per le patologie legate alla senilità. Infatti, fino a che queste patologie non raggiungono determinate gravità, è di fondamentale importan-za, anche per frenare l’aggravamento, che le persone possano continuare ad autogestire il più possibile la propria vita. Anche qui si torna al solito discorso visto in precedenza per cui vengono escluse determinate disabilità, mentre la Convenzione dell’ONU stabilisce che la vita indipendente è per tutte le disabilità e che ci sia soltanto il sostegno eventual-mente necessario.

AUTODETERMINAZIONE

E sempre nello stesso comma 1 dell’articolo 3, ma alla lett. e), c’è scritto che la vita indi-pendente viene riconosciuta soltanto ai disabili gravi che siano “in grado di esprimere la propria capacità di autodeterminazione e la volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza”. Insomma la Regione Toscana vuole stabilire che ci sono disabili gravi non in grado di fare vita indipendente. Viceversa, la Convenzione stabilisce che tutti i disabili hanno il diritto e possono decidere della loro vita. Casomai, in situazioni particolari, e sol-tanto in queste situazioni, devono essere aiutati a fare la loro vita indipendente e a prende-re le loro decisioni. Perciò, quando stabilisce che possono esserci disabili gravi non in grado di fare vita indipendente, questa proposta di legge della Regione Toscana viola, se non altro, e in maniera grave, punti fondamentali della Convenzione dell’ONU sui di-sabili.

Inoltre, negare la vita indipendente ai disabili gravi vuol dire innanzitutto impedire a que-ste persone pure di esercitare i propri diritti fondamentali. Dunque, anche se fosse am-missibile, questa esclusione dalla vita indipendente sarebbe in ogni caso una decisione molto delicata e importante. Ma questa proposta di legge non stabilisce chi dovrebbe prendere una decisione di tale enorme importanza. E non viene nemmeno indicato con quali criteri dovrebbe essere stabilito che una persona non può decidere della propria vita indipendente.

Si tratta di un enorme problema, perché la Convenzione ONU sulle persone disabili stabilisce che a nessun disabile può essere negata la vita indipendente, mentre, con una semplice delibera di Giunta, la Regione Toscana attribuisce alle Uvm – compo-ste da medici e assistenti sociali – il potere di togliere la vita indipendente ai singoli disabili secondo criteri inventati da loro di volta in volta.

Articolo 4

LE / GLI ASSISTENTI PERSONALI

Passando all’articolo 4, c’è una buona libertà, almeno formale, per il disabile di scegliere i propri assistenti personali. E questo è importante, perché la totale libertà di scelta degli assistenti personali e della loro formazione è un punto di fondamentale importanza per la vita indipendente.

Tuttavia, poi nello stesso art. 4 e anche nella Relazione introduttiva alla proposta di leg-ge, più volte è usata la dizione “assistente personale” al singolare, mentre pure nell’art. 2 comma 1 è scritto “uno o più assistenti personali”. Il fatto è che per vari motivi decisivi non è possibile fare vita indipendente con un solo assistente personale. Anzi, per esempio, per una persona con gravi disabilità che vive da sola, è impossibile fare vera-mente vita indipendente senza almeno 3 - 4 assistenti personali.

SOLO LAVORO DIPENDENT E

Nel comma 1 dello stesso articolo 4 è stabilito che è possibile avvalersi degli assistenti personali soltanto come lavoratori dipendenti. Non viene cioè prevista la possibilità di av-valersi degli assistenti personali che lavorano con partita IVA e nemmeno di assistenza personale occasionale da retribuire tramite il “libretto di famiglia”. Queste sono gravi la-cune molto indicative della lontananza dai disabili di chi ha scritto questa proposta di leg-ge, oppure del menefreghismo verso le persone disabili. Infatti nella vita di tutte le perso-ne capitano degli imprevisti. Questo è molto più rilevante nella vita delle persone disabili gravi. Infatti, nella vita di che è normodotato, tanti imprevisti possono essere insignificanti o facilissimamente rimediabili con le normali capacità di queste persone. Viceversa, per ognuno di questi piccoli o grandi imprevisti della vita, per chi ha gravi disabilità è quasi sempre necessaria assistenza personale extra. E a questo fine può essere preziosissima l’assistenza personale con partita IVA o con il libretto di famiglia. Tanto più che chi non è disabile non ha certo il problema dell’assistente personale che si ammala, che va in ferie, che ha necessità di permessi vari. Viceversa il disabile grave deve trovare le sostituzioni in tutte queste situazioni. E anche qui partita IVA e libretto di famiglia possono essere preziosi.

Inoltre, a volte può essere preziosissima anche una limitatissima assistenza personale part-time.

Articolo 5

L’OSSERVATORIO

L’articolo 5 istituisce l‘Osservatorio. Questa pare una presa in giro, sia perché il denaro stabilito per il suo funzionamento è minimo e sia perché i compiti assegnatigli sono davve-ro minimi. Ma soprattutto farebbe ridere, se non facesse piangere, il fatto che sia possibile sensibilizzare sulla vita indipendente avendo alle spalle una proposta di legge come que-sta che abbiamo visto essere lontanissima dalla Convezione dell’ONU sui disabili, dalla Costituzione italiana e dallo Statuto della Regione Toscana.

Il diritto e le necessità

In realtà, per garantire alle persone con gravi disabilità la concreta possibilità di vivere in maniera indipendente, ci sono numerosi e ben più consistenti problemi concreti il cui supe-ramento deve essere garantito anche dalla legislazione.

Stessi bisogni uguali risposte in tutta la regione

In primo luogo, non basta assolutamente limitarsi a stabilire alcuni fondamentali princìpi generali sulle/gli assistenti personali. Viceversa, è necessario che le persone con disabilità abbiano la concreta possibilità di avere l’assistenza personale giusta, sia in quantità che in qualità.

ASSISTENZA PERSONALE ADEGUATA

Il fatto è che fare l’assistente personale per la vita indipendente è un lavoro molto più co-stoso che fare quello che viene comunemente ricondotto all’orribile parola “badante”, per-ché la persona disabile vuole, e ne ha pienissimo diritto, vivere pienamente la propria vita, e non certo limitarsi ad una vita poco più che vegetale.

In primo luogo, rispetto alla “badante”, per l’assistenza personale per la vita indipendente di solito ci vogliono più ore lavorative giornaliere, 7 giorni su 7, per 365 l’anno e in un arco di tempo di almeno 16 ore al giorno.

Inoltre, può esserci il diritto fondamentale della persona disabile ad essere girata nel letto la notte. Perciò, oltre a ben più ore di assistenza personale nell’arco delle 24 ore, ci vo-gliono anche più persone che si alternano come assistenti personali. E già sotto questo primo aspetto per la Regione è facile vanificare la vita indipendente assegnandoci pochis-simi finanziamenti.

Poi, fare l’assistente personale per la vita indipendente di una persona disabile grave è molto più impegnativo dell’orribile ruolo di “badante”. Si tratta infatti innanzitutto di capire e assecondare tutte le necessità aspirazioni e desideri della persona disabile, e di valoriz-zarne tutte le capacità aiutando l’utente disabile a svilupparle. Tutto questo richiede un grande impegno da parte di ogni assistente personale e, in primo luogo, può essere troppo faticoso fare questo lavoro per 8 ore di fila.

È poi evidente che, per fare un lavoro di questo tipo, ci vogliono persone con qualità spe-ciali. Queste persone vanno però retribuite in modo idoneo, che non è certo il Livello CS del CCNL colf. I finanziamenti individuali che la Regione Toscana dà per l’assistenza per-sonale per la vita indipendente sono però ampiamente insufficienti a tal fine. Il fatto è che, a fronte di una retribuzione troppo bassa, è difficilissimo trovare assistenti personali adeguate/i. E, ovviamente, se ne vanno appena trovano una retribuzione più adeguata alle loro qualità. Questo calvario, che ogni disabile deve subire anche in Tosca-na, è uno strumento facilissimo da usare per la Regione Toscana per rubare la vita indi-pendente a chi ha davvero gravi disabilità. E su questo diritto fondamentale di avere assistenza personale adeguata, la proposta di legge regionale tace.

SOPRAVVIVERE E MORIRE SULLE SABBIE MOBILI

In tal senso è fondamentale che venga stabilita correttamente la quantità di assistenza personale necessaria. Viceversa, e purtroppo non è una barzelletta, la Regione Toscana lascia che quasi sempre ciò venga stabilito in modo estemporaneo, con criteri inaccettabili e che cambiano fra zona e zona della regione.

Si è visto che la vita indipendente è indispensabile innanzitutto per esercitare in concreto i diritti fondamentali. È perciò inammissibile che a persone con identiche disabilità venga-no assegnate quantità molto diverse di assistenza personale fra le varie zone della Tosca-na. Ma questa proposta di legge tace completamente anche su questo punto essenziale. Inoltre, per un disabile grave che ha davvero necessità di assistenza personale per vive-re, è di fondamentale importanza che la quantità dell’assistenza personale che gli viene assegnata venga stabilita con criteri oggettivi e sicuri basati esclusivamente sulle proprie difficoltà psico-fisiche-sensoriali-mentali e su come vuole esercitare i propri diritti fonda-mentali. È un problema di enorme importanza di cui si parla spesso pure agli incontri eu-ropei sulla vita indipendente. Lo abbiamo posto più volte e con forza alla Regione Tosca-na, ma anche su questo la proposta di legge tace.

I diritti vanno garantiti per legge e in modo chiaro

Inoltre, per chi ha davvero necessità di assistenza personale per tutta la vita, per alzarsi la mattina, per andare in bagno, per bere un bicchiere d’acqua, per uscire di casa ecc., è di fondamentale importanza avere la certezza che questo diritto sia garantito in concreto giuridicamente per legge. Viceversa anche su questo la proposta di legge della Regione tace completamente. Ovvero, di fatto, c’è la precisa volontà oggettiva della Regione di far sì che i disabili stiano sempre nell’ansia e nella precarietà di non sapere se e fino a quan-do potranno avere il finanziamento per l’assistenza personale. E già questo è un enorme peso non di poco conto, che viene scaricato sulle spalle di chi deve già sopportare l’enorme peso della disabilità.

Se poi a questo si aggiungono le enormi difficoltà concrete per trovare adeguata assi-stenza personale, ne consegue che anche da questa proposta di legge regionale i disabili vengono costretti a condizioni di vita che dovrebbero essere evidentemente inaccettabili.

La burocrazia uccide

La burocrazia della vita quotidiana complica molto la vita a tante persone. Però la com-plica molto di più a chi ha gravi disabilità, e pure ancora di più se questa persona vive da sola. Perciò, è di fondamentale importanza diminuire la burocrazia per queste persone.

Viceversa, nella situazione attuale in Toscana, per avere un po’ di assistenza personale, i disabili devono seguire un enorme e incredibile carico burocratico in più, perfino ben più che nel 2024. È evidente che questo viola palesemente – se non altro – i primi tre articoli della Costituzione, perché le difficoltà burocratiche dovrebbero essere minori prima di tutto per chi ha gravi disabilità. Ma anche su questo la proposta di legge regionale sulla vita indipendente tace, per cui è verosimile che continui l’attuale insostenibile situazione.

Senza risorse si muore

Infine, per avere adeguata assistenza personale, è necessario non poco denaro. Ed è perciò di fondamentale importanza che la Regione stanzi con certezza adeguate risorse.

Facendo una valutazione seria, per garantire un’assistenza personale un minimo ade-guata a tutti i disabili gravi della Regione Toscana sono necessari almeno circa 70 mi-lioni di euro all’anno, purché vengano assegnati in maniera mirata e non a pioggia. Viceversa, sarebbe una barzelletta se non fosse la realtà: la proposta di legge della Regione Toscana sulla vita indipendente stanzia solo 2.000 (duemila) euro all’anno per il funzionamento minimale di un inutilissimo Osservatorio. Ed espressamente si di-spone che la Regione provveda anche per gli anni a venire a tempo indeterminato, appun-to perché si vuole che l’Osservatorio continui ad esistere in concreto anche nel futuro. Per tutto il resto, cioè per la cosa di gran lunga più importante, ovvero i 70 milioni di eu-ro annui necessari per garantire un minimo, non troppo indignitoso, di assistenza per-sonale, e quindi la vita, a circa 1.500 – 1.800 disabili gravi della Toscana, questa propo-sta di legge tace completamente, sia per quest’anno che per il futuro. È come se, a delle persone oneste, che non hanno il denaro per mangiare, la Regione ri-spondesse dando loro un piccolissimo opuscolo su come cucinare, anziché il denaro per comprare il cibo da cucinare.

E in più, questa proposta di legge della Regione Toscana non si degna nemmeno di sta-bilire chi e come deve e dovrà finanziare la vita indipendente dei disabili gravi in Toscana. Se leggessero queste pagine, nel migliore dei casi, Lorsignore/i dalla Regione “risponde-rebbero” ridendo che già finanziano la vita indipendente con il Fondo Sociale Europeo. Sennonché, fra l’altro 1) questo finanziamento dal Fse dura solo 3 anni, e dopo? a) Per l’appunto queste persone disabili hanno il diritto di continuare a vivere anche dopo questi 3 anni. b) Fra 3 anni sarà necessario ricominciare tutte le lotte daccapo? Come se la vita dei cd. disabili gravi non fosse già troppo difficile? E come se i diritti fondamentali non debbano essere garantiti? E come se, costringere a tutte queste lotte per non mori-re, non fosse una discriminazione? 2) il denaro stanziato attualmente dalla Regione, nonché le cifre erogate individualmente, sono di importo davvero irrisorio per garantire in concreto la vita indipendente a chi ha veramente necessità di assistenza personale; 3) fra le varie zone della Regione, vi sono troppe inammissibili differenze sui criteri con cui vengono decisi le modalità e gli importi dei contributi individuali; 4) per poter usufruire di questi finanziamenti europei, sono state poste a carico dei disa-bili enormi e vessatorie difficoltà burocratiche che peggiorano ancora di più la già difficilissima vita di chi deve subire il peso delle gravi disabilità.

LA COSIDDETTA LEGALITÀ

Per i disabili gravi, il diritto ad avere in concreto adeguata assistenza personale per la vi-ta indipendente, fra l’altro: 1) ha strettamente a che fare con l’essere sovrani della propria vita di cui all’articolo 1 della Costituzione italiana; 2) ha strettamente a che fare con l’inviolabilità dei diritti fondamentali di cui all’articolo 2 della Costituzione italiana; 3) ha strettamente a che fare con l’eguaglianza globalmente intesa di cui all’articolo 3 della Costituzione italiana; 4) ha strettamente a che fare con vari aspetti della Convenzione dell’Onu sui disabili; 5) è una priorità nello Statuto della Regione Toscana. E allora, di fronte ad un contenuto giuridicamente così rilevante dell’assistenza personale per la vita indipendente, è sicuramente illegittimo che si agisca in modo da sottrarlo al potere legislativo del Consiglio Regionale, con tutte le connesse ga-ranzie, per affidarlo ai decreti di dirigenti regionali. Anche perché le leggi nazionali 118 del 1971 e 67 del 2006 stabiliscono che per le per-sone disabili è più difficile far valere le proprie ragioni davanti al giudice per cui sono dove-rose alcune agevolazioni. E sicuramente, in tema di assistenza personale per la vita indi-pendente, una persona disabile potrebbe far valere più agevolmente le proprie ragioni ba-sandosi su una precisa legge regionale, anziché su un decreto di un dirigente regionale.

La nostra proposta di legge regionale

Da tempo abbiamo presentato più volte alla Regione una nostra proposta di legge regio-nale finalizzata a stabilire precise garanzie per le persone disabili che hanno davvero ne-cessità di assistenza personale. Semplicemente, la Regione Toscana non ha tenuto nella pur minima considerazione tale nostra proposta di legge regionale.

Sarebbe come se la Regione Toscana facesse scrivere soltanto a degli uomini una legge per tutelare le donne violentate.

La democrazia rappresentativa e i diritti

Il fatto è che la Regione Toscana agisce perfettamente in linea con l’abbandono dei diritti che domina l’epoca contemporanea ormai su tutto questo Pianeta – alla faccia della c.d. democrazia rappresentativa.