Emendamenti alla proposta di linee guida della Regione sulla vita indipendente

Crediamo sia importante per le persone disabili che attendono da tempo una risoluzione delle incertezze che esistono per coloro che credono nelle proprie capacità di autodeterminarsi ed auto condurre un proprio stile di vita, nonostante la presenza della disabilità, sottoporre a Lei, assessore Salvadori, le nostre osservazioni sulle linee guida che sta per varare. Gliele presentiamo sotto forma di emendamenti, facendo riferimento al testo stampato che ci è giunto giovedì 22 ottobre scorso.
Le chiediamo fortemente di tenere nella massima considerazione queste nostre richieste perché non riguardano questioni di organizzazione interna di qualche ufficio, bensì ci sono di mezzo i diritti fondamentali di molte persone disabili, sulle quali, secondo consolidata giurisprudenza della Corte costituzionale, conferiscono i valori fondamentali della Costituzione.
Dato che è stata accettata la proposta di trasformare i riferimenti sui contratti di lavoro in rapporti di lavoro, Le chiediamo di apportare tali modifiche al testo, anche nelle parti indicate dai punti 3 e 17.

Nel cappello in corsivo delle linee guida si fa riferimento all'articolo 19 dell'allegato 1 della convenzione Onu. In realtà si tratta dell'art. 19 dell'allegato 1 della legge n. 18 del 2009, MA si tratta dell'art. 19 della Convenzione E NON dell'allegato.

1)paragrafo - Finalità ed obiettivi, pagina 1, riga 22: ”connessione tra loro) e, la scelta di un assistente personale”.  Sostituire "di un assistente personale" con "degli assistenti personali".  Chiediamo l'uso del plurale così come si trova scritto nel seguito del testo.

2)paragrafo - Finalità ed obiettivi, pagina 1, riga 23: "e la gestione del relativo rapporto contrattuale”. Chiediamo di sostituire "del relativo rapporto contrattuale" con "dei relativi rapporti di lavoro", perché la legislazione non richiede vi sia sempre un vero rapporto contrattuale e, nella realtà, non è sempre possibile fare un vero e proprio rapporto contrattuale.

3)paragrafo - Tipologia di interventi, pagina 2, riga 19: “servizi territoriali, che terranno conto anche delle risorse complessive trasferite dalla Regione Toscana alle Zone Distretto”.  Il discorso di tener conto delle risorse complessive non è accettabile, perché l'assistenza personale ha a che fare con le libertà inviolabili del cittadino disabile.   Si chiede di togliere: “che terranno conto anche delle risorse complessive trasferite dalla Regione Toscana alle Zone Distretto”.

4)paragrafo - I destinatari, pagina 3, riga 5: “esprimere coscientemente la propria volontà, di età superiore ai 18 in possesso della certificazione”. Sostituire "coscientemente" con ", anche attraverso un amministratore di sostegno, un tutore, o una persona di fiducia,";

5)paragrafo - I destinatari, pagina 3, riga 5: Anche il limite dei 18 anni è per noi negativo, proprio perché va ad impedire ai giovani disabili di iniziare ad esercitare la propria autodeterminazione. Chiediamo di abbassare l'età a 16. Del resto si potrebbe non capire come mai il Partito Democratico, che è il partito di maggioranza nella Regione Toscana, alle proprie elezioni primarie fa votare i sedicenni, riconoscendo quindi a loro una capacità di autodeterminazione, e poi in queste linee guida si vorrebbe riconoscere l’autodeterminazione per la vita indipendente soltanto a 18 anni.

6)paragrafo - Requisiti di accesso, pagina 3, riga 17, punto 2: ”progetto personalizzato con precisazione delle richieste/proposte, della tempistica, delle”. Cancellare "/proposte". Il fatto è che qui si ha a che fare con i diritti fondamentali dell’individuo. Quindi, non può trattarsi di proposte opinabili sulle quali la pubblica amministrazione può esercitare la propria discrezionalità. Viceversa la pubblica amministrazione può soltanto verificare se si tratta di richieste ragionevoli o meno.

7)paragrafo - Contributo mensile, pagina 4, riga 8: ”che dovrà essere corrisposto con cadenza mensile”. Chiediamo che il contributo sia erogato per 14 mensilità, prolungando la frase, dopo la parola "mensile", le parole "con 14 mensilità annue". Questa aggiunta si rende necessaria perché in casi di rapporti di lavoro dipendente vanno previste anche la tredicesima mensilità e una mensilità ulteriore per non interrompere il progetto di vita indipendente quando gli assistenti personali vanno in ferie.

8)paragrafo - Contributo mensile, pagina 4, riga 8: Chiediamo di aggiungere alla fine della frase come modificata dal punto precedente: "Una volta entrate in vigore le presenti linee guida, a partire dalla fase pilota, le UVM predispongono un ulteriore contributo mensile, qualora verifichino che un progetto individuale contenga obiettivi per raggiungere i quali sia necessaria tale integrazione."

9) paragrafo - Valutazione dei progetti, pagina 4, riga 19 punto 2: ”REDDITO PERSONALE”. Togliere completamente fra i criteri il secondo punto.
Questo punto va tolto innanzitutto per gli stessi motivi per cui ci siamo trovati costretti a protestare davanti al Consiglio Regionale per la faccenda dell’ISEE. In secondo luogo, ma altrettanto importante, questo punto va tolto perché, in caso di handicap grave, i costi dell’assistenza personale sono talmente alti da essere assolutamente insostenibili, neppure in parte, con i redditi delle persone comuni. In altre parole, se ad esempio la retta di un asilo nido è di 500,00 € al mese, se un genitore ha un incremento di reddito, di alcune centinaia di Euro al mese, può essere anche plausibile discutere se una parte di questa spesa sia sostenibile dal genitore. Tanto più poi per via del fatto che si tratta di una spesa che dura qualche anno e non tutta la vita.
Viceversa, nel caso di assistenza personale efficace per una persona veramente con handicap grave, i costi effettivi partono da alcune migliaia di euro al mese. Di fronte a costi così elevati diventa irrilevante se il soggetto ha un reddito mensile di qualche centinaia di Euro in più. Questo è ancor più vero se si considera poi che, in caso di handicap grave, ci sono molti altri costi in più, di varia natura, non coperti dalla collettività.

10) paragrafo - Valutazione dei progetti, pagina 4, riga 25 punto 5: ”CONDIZIONE FAMILIARE, ABITATIVA ed AMBIENTALE” Sulla condizione familiare chiediamo di sostituire completamente il punto così: "condizione familiare in relazione alle aspirazioni del soggetto".
Il fatto è che, se al momento della presentazione della domanda per la vita indipendente, il soggetto disabile viene assistito ad esempio a tempo pieno dalla madre, questo fatto non può essere preso come elemento per ridurre, modulare o negare il finanziamento per la vita indipendente. Ciò innanzitutto perché è estremamente ingiusto che la vita della madre sia così incatenata dalla disabilità del figlio. Inoltre, pensiamo ad un figlio che chiede un finanziamento per la vita indipendente proprio per non dover più dipendere dall’assistenza personale della madre, come avviene per i cittadini normodotati. Qualora questo finanziamento venga ridotto o negato proprio perché c’è la madre che fa l’assistenza personale, quel disabile viene imprigionato in un circolo vizioso senza via d’uscita.

11) paragrafo - Fase pilota, pagina 5, riga 13: ”con un primo step” Sostituire "un primo step" con: "una prima verifica".

12) paragrafo - L'intervento con assistente personale, pagina 6 riga 2: “del richiedente. A suo carico sono anche gli oneri assicurativi e previdenziali riguardanti gli”.  Chiediamo di modificare la frase in questo modo: "il soggetto provvede al versamento degli oneri assicurativi e previdenziali riguardanti gli assistenti personali riconducendoli al finanziamento per la vita indipendente".

13) paragrafo - L'intervento con assistente personale, pagina 6, riga 6: “l’erogazione del finanziamento avverrà solo a seguito della regolarizzazione della tipologia di rapporto di lavoro prescelta.”  Non si può prima instaurare un rapporto di lavoro e poi, magari coi ritardi tipici delle ASL, dare i soldi. Il concetto va ribaltato e il disabile si impegnerà a stipulare un rapporto di lavoro solo dopo che avrà avuto i contributi. Va inoltre considerato che un conto sono la colf o la badante (Fra l'altro, molto giustamente, all'ultimo spettacolo del Teatro Povero di Montichiello, a proposito della badante si dice: “Badare si badano le bestie. Ma che si tratta di bestie da badare?”). Una cosa ben diversa, e assai più impegnativa, è trovare gli assistenti personali per la vita indipendente.  Può anche darsi che il disabile non riesca a trovare l'assistente personale giusto. O che, dopo vari tentativi, il disabile stesso si renda conto che non ce la fa a gestire l'assistenza personale per la vita indipendente. Per cui non gli si può certo chiedere di restituire il denaro speso, per via del fatto che lui ha speso quei soldi proprio per cercare di riuscire a vivere in maniera autodeterminata.   Quindi, chiediamo: "se entro tre mesi dall'inizio del finanziamento il soggetto disabile, o chi per lui, non produrrà la documentazione relativa al rapporto di lavoro, l’erogazione sarà sospesa".

14) paragrafo - Rendiconto, pagina 6, riga 16:  Nel prevedere i meccanismi che regolano la giustificazione delle spese previste per gli assistenti, ci si è concentrati prevalentemente su coloro che utilizzano i finanziamenti per avere l’assistenza personale in maniera continuativa per il numero limitatissimo di ore consentito dall’esiguità del finanziamento. Il fatto è che, quando si tratta di disabili con difficoltà davvero significative, che vogliono veramente vivere in maniera indipendente, allora ci possono volere prestazioni di assistenza personale, magari anche di breve durata, ma nei momenti più diversi della giornata.  In questi casi ci sono due sole soluzioni.  O si danno finanziamenti ben più significativi dei miseri € 1.680 al mese, in modo che il disabile può tenere a disposizione 4-5 assistenti personali fissi, che si danno il turno nell’arco delle 16-24 ore per 7 giorni alla settimana.  Oppure il disabile è costretto a ricorrere ad un numero ben più alto di assistenti personali, che intervengono ogni volta per periodi di breve durata per prestazioni assolutamente indispensabili. In questi casi è impossibile produrre la documentazione delle prestazioni di assistenza personale ricevute. E l’alternativa è morire per mancanza di prestazioni di assistenza personale indispensabili. Oltre a ciò, l'uso distorto dei finanziamenti non si controlla soltanto con la rigidità e il semplicismo dei meccanismi di rendicontazione.  Ben altre sono le questioni da valutare. Per questi motivi, chiediamo una formulazione che permetta di aderire meglio alle diverse realtà della gestione amministrativa degli assistenti personali.  Il testo è: "Qualora sia indispensabile per la persona disabile ricorrere all'assistenza personale, di breve durata e frazionata in più volte nei giorni, questa può essere documentata con una dichiarazione del soggetto."

15) paragrafo - Rendiconto, pagina 6, riga 18 e 19: ”La Regione Toscana attiva una cabina di pilotaggio con la partecipazione anche di rappresentanti del mondo della disabilità, al fine di verificare”.  Visto che serviranno persone con comprovata esperienza sia di disabilità che di vita indipendente, sia a livello locale che internazionale, chiediamo di sostituire le parole "rappresentanti del mondo della disabilità" con "l'agenzia per la vita indipendente e persone disabili esperte di vita indipendente".

16) Sulla parola "contratto" ultima riga del documento ”mancato rispetto degli obblighi contrattuali nei riguardi degli assistenti personali.” Sostituire "obblighi contrattuali" con "obblighi derivanti da rapporti di lavoro".