Login utente

Chi c'è online

Ci sono attualmente 0 utenti e 5 ospiti collegati

Commento di Meri Breschi

Meri Breschi - estate 2005

Sono una delle persone coinvolte nel progetto di sperimentazione dell’assistenza personale per il conseguimento della vita indipendente (delibera n. 794
dalla Regione Toscana).

Premetto che faccio parte da anni dell’AVIT e che cio’ mi ha permesso di venire a conoscenza, oltre che di cosa e’ la filosofia della vita indipendente,
anche di come essa sia divenuta esperienza viva e concreta in molti paesi del mondo; in particolar modo in quelli del nord Europa.

In Toscana siamo purtroppo ancora ben lontani da tali realta’. Ed anche in netto ritardo rispetto a quanto stabilito dalla stessa legislazione nazionale
in materia di assistenza personale per la vita indipendente. Vedi ad es. la Legge n. 162, del 1998.

Ho accettato di far parte di questa sperimentazione, nella convinzione che essa debba quindi risolversi nel piu’ breve periodo possibile, teso a far emergere
le necessita’ e le modalita’ utili a far si’ che quanto gia’ stabilito dalla legge, non resti pura enunciazione di principio, ma diventi a tutti gli
effetti DIRITTO GARANTITO E REALIZZATO!

Per quanto mi riguarda la sperimentazione e’ partita soltanto dal corrente mese, anche se avrebbe dovuto aver inizio da aprile. Questo perche’ mi sono
rifiutata di sottostare ad alcune regole poste per monitorare la sostenibilita’ e l’efficacia di ciò che con il progetto si andava a sperimentare. Con
lettera scritta mi sono rifiutata ad es. di rispondere alla maggior parte delle domande contenute nelle schede che ci erano state proposte. E per questo
ricevetti comunicazione dalla mia Asl che, in attesa di altre disposizioni da parte della Regione, ero sospesa dal progetto di sperimentazione.

Dopo un ulteriore scambio di corrispondenza avuto con alcune referenti della Regione, sono stata dalle stesse invitata ad un incontro. Dove, una volta chiarite
ulteriormente le motivazioni che mi spingevano a non compilare dette schede, mi è stato detto che, pur non condividendo interamente le mie critiche, la
Regione si dichiarava disposta a prenderne atto. Ed ero quindi riammessa alla sperimentazione. Mi e’ stata posta comunque la condizione di apporre a fianco
di ogni scheda non compilata, le motivazione del mio rifiuto.

Di seguito, i documenti con le mie critiche.

PRIMA LETTERA DI CRITICA ALLE SCHEDE

Avendo preso visione delle schede predisposte dall'ARS per il monitoraggio, del progetto di sperimentazione della vita indipendente, comunico il mio rifiuto
alla loro compilazione; nonche’ alcune delle disponibilita’ sottoscritte attraverso il consenso informato.

La maggior parte di dette schede infatti, cosi' formulate, violano il diritto alla privacy, calpestano la dignita' di chi deve compilarle, e risultano
per giunta inadeguate al raggiungimento dell'obiettivo per cui sono state predisposte.

Inerentemente alla violazione della privacy, vedere ad es. l'allegato D (scheda sociale).

Trovo assurdo ed inaccettabile che una persona, in conseguenza del suo bisogno di assistenza personale durante il tempo libero, sia costretta a dover documentare
l'intera sua rete relazionale. Quando credo non vi sia alcuna ombra di dubbio che chi questa persona frequenta, dove va, cosa fa ecc., durante il suo tempo
libero, sono e rimangono fatti esclusivamente personali; la cui indagine niente ha a che fare con il monitoraggio di questa sperimentazione. Percio' domande
come: frequenti associazioni? Gruppi? Ti interessi di politica? ecc., secondo me, non hanno davvero nessuna ragione e diritto di essere state poste.

Prendendo in esame l'allegato A (FIM), che credo serva usualmente a testare l'efficacia di un intervento riabilitativo, non riesco a capire quale funzione
possa avere in questo contesto. Intanto con esso si richiede di specificare ancora una volta la funzionalita' motoria del soggetto. Quando egli l'ha gia'
stata dettagliatamente descritta nella sua domanda per l'assistenza personale. (Domanda a cui si e' fatto riferimento per ammetterlo all'attuale progetto
di sperimentazione).

Ma cio' che mi lascia veramente attonita e' che tale scheda viene riproposta (piu' precisamente: somministrata!) per ben 3 volte: all'inizio, a meta'
ed alla fine del progetto. E se si trattasse di sperimantare un nuovo trattamento di riabilitazione, tale metodologia sarebbe piu' che comprensibile e
giustificata. Ma in questa circostanza?

Ci si prefigge forse di verificare se la disabilita' subisce variazioni attraverso la "somministrazione" di quella che sembra essere piu' una cura (dagli
auspicabili effetti miracolosi) che non la sperimentazione di un servizio?

Chiunque si sia un tantino documentato sull'argomento dovrebbe sapere che l'assistenza personale, pur essendo un validissimo ed indispensabile servizio
di supporto ai bisogni derivanti dalla disabilita', non puo' in alcun modo contribuire alla riduzione della stessa. E' allora appare inutile, comico
(e naturalmente anche PROFONDAMENTE UMILIANTE!) che a distanza di qualche mese mi si chieda di confermare, per l'ennesima, volta il mio stesso identico
livello di non autosufficienza.

Cio' che voglio dire, e' che in presenza di una tetraparesi-spastica (come nel mio caso) o di altre gravi disabilita', se non sei in grado di camminare
o di mangiare da sola all'inizio della sperimentazione, non lo sarai a meta', e non lo sarai ovviamente nemmeno al termine! E' indubbio comunque che ai
fini verificare la buona riuscita o meno di questa sperimentazione, ben altri sarebbero i dati e le informazioni da rilevare!

L'allegato B (CBI) trovo poi sia un insulto e una beffa! Un insulto per la persona con disabilita' che vede i propri genitori o parenti, alle prese con
il dover quantificare (barrando l'apposita casella) quanto essi si vergognino di lei, quanto provino disagio per la sua presenza di fronte ai propri amici,
quanto desiderebbero fuggire da quella situazione, ecc., ecc.

Una beffa perche' non si capisce a cosa dovra' servire il voler rilevare la quantita' del loro disagio e della loro sofferenza. Si offre loro la possibilita
di uno sfogo del tutto gratuito? O il fatto deve essere interpretato come la possibile volonta' di rilevare un dato in piu' per verificare il bisogno
di assistenza personale del loro congiunto? Ed in questo caso si ritiene forse che un genitore od un parente che non provano disagio o vergogna per la
presenza di un familiare con disabilita', debbano o possano, proprio in base a tale ragione, assisterlo con maggior assiduità e magari anche con minor
fatica degli altri?

Dal momento che questi sono solo alcuni esempi e potrei andare aventi ancora a lungo, mi fermo qui.

Facendo rilevare tuttavia che non e' con simili strumenti che puo' essere monitorata la sostenibilita' e l'efficacia di un servizio di assistenza personale
finalizzato al conseguimento di una vita indipendente ed autodeterminata.

Per fare cio' basterebbe partire da un unico fondamentale presupposto: riconoscere una buona volta al disabile la sua centralita di persona! Smettendo
di considerarlo, a seconda dell'angolatura dalla quale si vuol vederlo, un malato da curare, un caso da analizzare, un problema familiare e/o sociale
da gestire.

Ritengo che il garantire il diritto all'assistenza personale per una vita indipendente ed autoderminata, sia il primo passo affinche' la validita' di tale
presupposto possa essere messa finalmente in atto. Per questo ritengo altrettanto importante poter apportare anche il mio contributo a questo tipo di sperimentazione.

Per farlo chiedo pero' di essere esentata dalla compilazione delle schede predisposte dall'ARS; e inoltre riconosciuta come unica referente del progetto.
Gli impegni che mi assumo sono: quello di aggiornare circa la quantificazione attuale delle azioni quotidiane per cui necessito dell'intervento dell'assistente
personale; di documentare dettagliatamente sul tipo di contratto lavorativo che intendo instaurare con le mie assistenti e sul costo orario (netto e lordo)
in relazione a tale contratto; sul quantitativo di ore settimanali che posso coprire con la somma a disposizione per la sperimentazione; di permettere
la presa in visione della busta paga mensile, redatta in duplice copia e sottoscritta da me e dalle mie assistenti, nonche' dei relativi bollettini pagati
all'imps; di redigere due relazioni semestrali da me redatte (a meta' ed al termine della sperimentazione) per informare su l'andamento della stessa. Documentando
dettagliatamente le scelte fatte nell'organizzarmi l'assistenza, gli obiettivi preposti e/o raggiunti, le difficolta', le considerazioni ecc.

In attesa della Vostra risposta, invio Distinti saluti.

Meri Breschi

SCHEDE ARS

ALLEGATO A

Funtional Indipendence Measure (FIM)

FUNCTIONAL INDIPENDENCE MEASURE (FIM)

Tabella con 9 colonne e 29 righe

LIVELLI

7. Autosufficienza completa

6. Autosufficienza con adattamenti

SENZA ASSISTENZA

NON AUTOSUFFICIENZA

5. Supervisione – Predisposizioni /adattamenti

4. Assistenza minima (soggetto =>75%)

3. Assistenza moderata (soggetto =>50%)

NON AUTOSUFFICIENZA

2. Assistenza intensa (soggetto =>25%)

1. Assistenza totale (soggetto =>0%)

CON ASSISTENZA

INGRESSO

DIMISSIONE

FOLLOW-UP

Cura della persona

A. Nutrirsi

B. Rassettarsi

C. Lavarsi

D. vestirsi, dalla vita in su

E. Vestirsi dalla vita in giù

F. Igiene perineale

Controllo sfinterico

G. Vescica

H. Alvo

Mobilità (trasferimenti)

I. Letto-sedia-carrozzina

J. W.C.

K. Vasca o doccia

Locomozione

L. Cammino, carrozzina

cm £

M. Scale

cr £

Comunicazione

N. Comprensione

U £

v £

U £

v £

U £

v £

O. Espressione

v £

n v £

v £

n v £

v £

n v £

Capacità relazionali/cognitive

P. Rapporto con gli altri

Q. Soluzione dei problemi

R. Memoria

PUNTEGGIO TOTALE FIM








fine tabella

Attenzione: non lasciare caselle bianche.

Assegnare 1 alle attività non valutabili per motivi di sicurezza del soggetto.

NOTE: L’allegato non è stato da me compilato perché contiene domande superflue e non pertinenti.

Sono superflue perché mie disabilità sono già state specificate nella mia Domanda per l’assistenza personale per la vita indipendente a cui è stato fatto
riferimento nell’ammettermi a far parte di questo progetto. Il grado di non autosufficienza che ne consegue è esattamente quello riconducibile agli atti
quotidiani per cui necessito dell’intervento dell’assistente personale; atti anch’essi già elencati nella compilazione dell’apposita scheda (scheda aggiornamento
necessità assistenziali)

Non vedo poi la pertinenza delle domande inerenti le mie capacità cognitive e relazionali, al fine di sperimentare un servizio che deve servire unicamente
da supporto alle mie difficoltà motorie e di linguaggio.

ALLEGATO B

Caregiver Burden Inventory (CBI)

CAREGIVER BURDEN INVENTORY

(Novak M. e Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989)

Punteggi da assegnare:

0 = per nulla 1 = un poco 2 = moderatamente 3 = parecchio 4 = molto

Tabella con 7 colonne e 24 righe

T-D1

Il familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane

T- D2

Il mio familiare è dipendente da me

T- D3

Devo vigilarlo costantemente

T-D4

Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso di servizi igienici)

T-D5

Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza

Sento che mi sto perdendo la vita

Desidererei poter fuggire da questa situazione

La mia vita sociale ne ha risentito

Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente

S10

Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita

F11

Non riesco a dormire a sufficienza

F12

La mia salute ne ha risentito

F13

Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute

F14

Sono fisicamente stanca

D15

Non vado d’accordo con li altri membri della famiglia come di consueto

D16

I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari

D17

Ho avuto problemi con il coniuge

D18

Sul lavoro non rendo come di consueto

D19

Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno

E20

Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare

E21

Mi vergogno di lei/lui

E22

Provo del risentimento nei suoi confronti

E23

Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa

E24

Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi

4
fine tabella

E sono altresì una beffa per il genitore o il parente che deve compilarle. Ho appreso che il fine di questa scheda dovrebbe essere quello di rilevare
la quantità del loro disagio e della loro sofferenza. Ma in questo contesto mi riesce davvero difficile comprenderne le motivazioni. Gli si vuole offrire
forse l’opportunità di uno sfogo del tutto gratuito? O il fatto deve essere interpretato come la volontà di rilevare un dato in più per verificare il
bisogno di assistenza personale del loro congiunto?

Ed in tal caso si ritiene forse che un genitore od un parente che non provano disagio o vergogna per la presenza di un familiare con disabilità, debbano
o possano, proprio in base a tale ragione, assisterlo con maggior assiduità e magari anche con minor fatica degli altri?

Ciò che si va sperimentare in questa sede, non è un servizio di supporto alla famiglia, ma l’assistenza personale per la vita indipendente della persona
con disabilità. L’aggettivo: PERSONALE specifica che è rivolta esclusivamente al soggetto che ne ha fatto richiesta. La peculiarità innovativa di questo
servizio è di fondamentale rilevanza, perché è solo grazie ad esso che il disabile è messo finalmente nella condizione di prendere in carico i suoi problemi
e la sua vita; gestendo in prima persona la propria assistenza.

Ciò porta anche alla positiva conseguenza che il carico assistenziale che la famiglia (o di chi per lei) sostiene, si alleggerisce.

Ma, se davvero sta a cuore prendere in considerazione il disagio e la sofferenza di chi ci presta il suo aiuto quando non abbiamo l’assistenza personale,
trovo molto più utile ed opportuno che venga introdotta una specifica scheda atta a rilevare in che misura io persona che partecipo a questa sperimentazione
posso coprire le mie necessità assistenziali con il budget a disposizione. Per poi, in base al dato rilevato, predisporre le risorse necessarie a far
sì che tale disagio e sofferenza non debbano più sussistere.

ALLEGATO C

Short Form-36 (SF-36)

QUESTIONARIO SHORT FORM-36 (SF-36)

Versione italiana ufficiale, di Apolone et al. 1997 (progetto IQOLA), dall’originale inglese di Ware and Sherourne, 1992.

Scelga una risposta per ogni domanda

Tabella con 5 colonne e 3 righe

1. In generale direbbe che la sua salute è…

Eccellente

Molto buona

Buona

Passabile

Scadente

5
fine tabella

Tabella con 5 colonne e 3 righe

2. Rispetto ad un anno fa, come giudicherebbe, ora, la Sua salute in generale?

Decisamente migliore adesso rispetto ad un anno fa

Un po’ migliore adesso rispetto ad un anno fa

Più o meno uguale rispetto ad un anno fa

Un po’ peggiore adesso rispetto ad un anno fa

Decisamente peggiore adesso rispetto ad un anno fa

5
fine tabella

Le seguenti domande riguardano alcune attività che potrebbe svolgere nel corso di una qualsiasi giornata. Ci dica, scegliendo una risposta per ogni riga,
se attualmente la Sua salute La limita nello svolgimento di questa attività.

Tabella con 4 colonne e 11 righe

Sì, mi limita parecchio

Sì, mi limita parzialmente

No, non mi limita per nulla

3. Attività fisicamente impegnative, come correre, sollevare oggetti pesanti, praticare sport faticosi

4. Attività di moderato impegno fisico, come spostare un tavolo, usare l’aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giretto in bicicletta

5. Sollevare o portare le borse della spesa

6. Salire qualche piano di scale

7. Salire un piano di scale

8. Piegarsi, inginocchiarsi o chinarsi

9. camminare per un chilometro

10. camminare per qualche centinaio di metri

11. Camminare per circa cento metri

12. Fare il bagno o vestirsi da soli

3
fine tabella

Nota: l’assurdità di queste domande si commenta da sola!

Le ultime quattro settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa della Sua salute fisica?

Tabella con 3 colonne e 5 righe

Risponda Sì o No a ciascuna domanda

Sì

13. Ha ridotto il tempo dedicato al lavoro o ad altre attività

14. Ha reso meno di quanto avrebbe voluto

15. Ha dovuto limitare alcuni tipi di lavoro o di altre attività

16. Ha avuto difficoltà nell’eseguire il lavoro o altre attività (ad esempio, ha fatto fatica)

2
fine tabella

Nelle ultime quattro settimane, ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del Suo stato emotivo (quale sentirsi
depresso o ansioso)?

Tabella con 3 colonne e 4 righe

Risponda Sì o No a ciascuna domanda

Sì

17. Ha ridotto il tempo dedicato al lavoro o ad altre attività

18. Ha reso meno di quanto avrebbe voluto

19. ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o in altre attività

2
fine tabella

Tabella con 5 colonne e 3 righe

20. Nelle ultime quattro settimane, in che misura la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito con le normali attività sociali con la famiglia,
gli amici, i vicini di casa, i gruppi di cui fa parte?

Per nulla

Leggermente

Un po’

Molto

Moltissimo

5
fine tabella

Tabella con 6 colonne e 3 righe

21. Quanto dolore fisico ha provato nelle ultime quattro settimane? (Indichi un numero)

Nessuno

Molto lieve

Lieve

Moderato

Forte

Molto forte

6
fine tabella

Tabella con 5 colonne e 3 righe

22. Nelle ultime quattro settimane, in che misura il dolore L’ha ostacolata nel lavoro che svolge abitualmente, sia in casa sia fuori? (Indichi un numero)

Per nulla

Molto poco

Un po’

Molto

Moltissimo

5
fine tabella

Le seguenti domande si riferiscono a come si è sentito nelle ultime quattro settimane. Risponda a ciascuna domanda scegliendo la risposta che più si avvicina
al Suo caso.

Per quanto tempo nelle ultime quattro settimane si è sentito…

Tabella con 7 colonne e 10 righe

Sempre

Quasi sempre

Molto tempo

Una parte del tempo

Quasi mai

Mai

23. Vivace e brillante?

24. Molto agitato?

25. Così giù di morale che niente avrebbe potuto tirarla su?

26. Calmo e sereno?

27. Pieno di energia?

28. Scoraggiato e triste?

29. Sfinito?

30. Felice?

31. Stanco?

6
fine tabella

Tabella con 5 colonne e 3 righe

32. Nelle ultime quattro settimane, per quanto tempo la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito nelle Sue attività sociali, in famiglia,
con gli amici? (Indichi un numero)

Sempre

Quasi sempre

Una parte del tempo

Quasi mai

Mai

5
fine tabella

Scelga, per ogni domanda, la risposta che meglio descrive quanto siano Vere o False le seguenti affermazioni.

Tabella con 6 colonne e 5 righe

Certamente vero

In gran parte vero

Non so

In gran parte falso

Certamente falso

33. Mi pare di ammalarmi un po’ più facilmente degli altri

34. La mia salute è come quella degli altri

35. Mi aspetto che la mia salute andrà peggiorando

Godo di ottima salute

5
fine tabella

Nota: Non ho risposto a queste domande, perché non le ho trovate pertinenti a fornire dati utili al monitorare la sostenibilità e l’efficacia del servizio
che vado a sperimentare.

ALLEGATO D

Scheda Sociale

COMPOSIZIONE DEL NUCLEO FAMILIARE (è il nucleo dove vive l’utente)

Tabella con 5 colonne e 5 righe

Cognome e nome

Età

Rapporto di parentela

Ultima professione

Persona significativa di

Riferimento

B. S.

madre

casalinga








fine tabella

ALTRE PERSONE SIGNIFICATIVE DI RIFERIMENTO (esterne al nucleo familiare)

Tabella con 5 colonne e 5 righe
Cognome e nome
Età
Relazione
Ultima professione
Persona significativa di Riferimento










fine tabella

Ritengo che così facendo si leda anche inutilmente il diritto alla privacy di queste persone (siano esse familiari, amici, volontari o altro) che con il
progetto in questione non hanno comunque niente a che fare.

Indicazioni per la compilazione

Persone significative di riferimento - Vanno indicati i soggetti, parenti e non, che sono coinvolti nella cura della persona.

Relazione con la persona - Specificare se: parente (coniuge, figlio/a, fratello, sorella, nuora, genero), amico/a, vicino/a, conoscente, collaboratrice
domestica, volontario.

CONDIZIONE ECONOMICA DEL NUCLEO FAMILIARE

£ Reddito mensile utente (complessivo) al netto delle spese deducibili €/mese: __________________________________________

£ Indennità di accompagnamento €/mese: €/mese: __________________________________________

£ Assegno terapeutico e assimilabili €/mese:___________________________________________

£ Altri benefici derivanti da €/mese: €/mese: ___________________________________________

£ Altri redditi familiari €/mese: €/mese: ___________________________________________

Note: Faccio notare che voler rilevare la condizione economica del nucleo familiare del soggetto che partecipa alla sperimentazione è doppiamente non pertinente.
Il budget a disposizione per il servizio che si va a sperimentare risulta infatti prestabilito. Ed in quanto tale, la sua determinazione non è stata
dettata né dalla presa in esame delle necessità assistenziali del soggetto, né dalla condizione economica sua e/o del suo nucleo familiare. Non vedo
perciò la pertinenza della domanda.

In secondo luogo poi, anche qualora si fosse voluta considerare la condizione economica come elemento da rilevare per la determinazione del budget a disposizione
di chi chiede l’assistenza personale in forma indiretta, ci si sarebbe dovuti comunque limitare a considerare la condizione economica del solo richiedente,
anziché dell’intero suo nucleo familiare; in osservazione di quanto stabilito dal DECRETO LEGISLATIVO 3 maggio 2000, n.130 (disposizioni correttive ed
integrative del decreto legislativo 31 marzo 1998, n. 109).

E sempre a tal proposito faccio rilevare infine quanto enunciato dalla Dichiarazione di Strasburgo (2003) ”… Questi servizi di Assistenza Personale dovrebbero
essere forniti sulla base di bisogni funzionali, indipendentemente dal reddito e dal patrimonio personale, dalla situazione familiare…”

Il documento è stato preso a riferimento nella stessa Delibera n. 794 del 02-08.04, allegato A (contenente le linee guida di questo progetto)

CONDIZIONE ABITATIVA

Appartamento: £ Proprietà £ Usufrutto a titolo gratuito £ affitto da pubblico £ affitto da privato £ in atto sfratto

Contesto: £ condominio £ casa indipendente £ casa rurale Zona: £ urbana £ suburbana £ rurale

Piano dell’abitazione |___| Ascensore £ Si £ No

N. Vani |___|___| Mq superficie |___|___| Terrazzo £ Si £ No

Camera dedicata £ Si £ No

Scale interne all’abitazione per raggiungere camere o servizi (ad esclusione di ambienti come cantine, soffitta, garage ecc.) £ Si £ No

Servizi igienici adeguati Si (parzialmente) Elettrodomestici adeguati No

Indicazioni per la compilazione

N. Vani: Indicare il numero delle stanze escludendo la cucina non abitabile, il bagno e i vani di servizio (corridoio, cantine, garage,…).

Adeguato/Non adeguato: la valutazione va fatta considerando gli standard necessari per garantire la fruibilità dei servizi igienici o l’utilità degli elettrodomestici,
in funzione delle capacità funzionali del soggetto.

Nota: Le domande con le quali si chiede di specificare la proprietà o meno dell’abitazione in cui vivo ed il relativo numero di vani, non le trovo pertinenti.
Per i motivi già riportati circa le caselle da compilare sulla mia situazione economica.

I dati inerenti l’adeguatezza della casa dove abito, li ho trovati invece pertinenti, perché indicativi di come, in rapporto anche allo stesso livello di
non autosufficienza, si possa necessitare di uno o di più assistenti contemporaneamente, a seconda di quanto l’ambiente che ci circonda sia o meno agibile
ed adeguato

Interessi passati ed attuali (ad es.: lettura, viaggiare, sport, politica, volontariato ... )

Attuali:

Ho moltissimi interessi, ma non vedo la pertinenza di doverli qui elencare uno ad uno. …………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………..………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………..………………..………………………………………………………………………………………………………………….………………………………………………………………………………………………………………….…………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………...………….…………………………………………………………………………………………………..……

Notizie sulla rete relazionale (ad esempio partecipazione a gruppi, associazioni, centri culturali, frequentazione di bar)

………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………………………………………………

Note: Le domande non sono pertinenti e violano inutilmente la mia privacy. E’ assurdo ed inaccettabile che una persona, in conseguenza del suo bisogno
di assistenza personale durante il tempo libero, sia costretta a dover documentare l'intera sua rete relazionale. Quando credo non vi sia alcuna ombra
di dubbio che chi questa persona frequenta, dove va, cosa fa ecc., durante il suo tempo libero, sono e rimangono fatti esclusivamente personali, la cui
indagine niente ha a che fare con il monitoraggio di questa sperimentazione. Perciò domande come: frequenti associazioni? Gruppi? Ti interessi di politica?
ecc., secondo me, non hanno davvero nessuna ragione e diritto di essere state poste.

Tabella con 28 colonne e 47 righe

ORE

LUNEDI'

Totale

MARTEDì

Totale

MERCOLEDI'

Totale

GIOVEDI'

Totale

VENERDI'

Totale

SABATO

Totale

DOMENICA

Totale

F: Caregiver Familiare; S: Servizio Pubblico; V: Volontariato; A: Assistente Personale; P: Personale a Pagamento















fine tabella

Ma ciò che di altro si chiede di specificare in questa scheda mi appare del tutto illegittimo, poiché prevede il rilevamento di dati che esulano da questa
sperimentazione.

Tutte queste mie osservazioni anche se molto severe, non vogliono essere state una critica meramente distruttiva e fine a se stessa.

Spero siano servite comunque a mettere ben in chiaro che la persona con disabilità e gli innumerevoli aspetti della sua vita privata (salute, interessi,
rete relazionale ecc) a parer mio, non possono e non devono diventare oggetto d’indagine per monitorare la sostenibilità e l’efficacia del servizio che
si intende far sperimentare: primo, perché in tal modo si viola pesantemente ed inutilmente la privacy di questa persona; secondo, perché i dati realmente
utili a raggiungere tale obiettivo, riguardano solo e unicamente il servizio in questione; e le modalità in cui esso potrà essere realizzato.

Allora i veri dati che, secondo me, devono emergere sono: in che misura la persona può coprire le sue necessità assistenziali con un budget prestabilito;
quale tipo di rapporto di lavoro e di retribuzione ha potuto istituire con i propri assistenti: che tipo di difficoltà ha incontrato (se ce ne sono state
e ne vuol parlare); quali obbiettivi si era proposta ed in che misura è riuscita a raggiungerli, ecc.

Personalmente mi sono già impegnata a fornire tutti questi dati.
cr £
£
cr £
£
cr £
£

Comunicazione

N. Comprensione
U £
v £
£
U £
v £
£
U £
v £
£

O. Espressione
v £
n v £
£
v £
n v £
£
v £
n v £
£

Capacità
relazionali/cognitive

P. Rapporto con
gli altri

£

£

£

Q. Soluzione dei problemi

£

£

£

R. Memoria

£

£

£

PUNTEGGIO TOTALE FIM

Attenzione: non lasciare caselle bianche.
Assegnare 1 alle attività
non valutabili per motivi di sicurezza del soggetto.
NOTE: L’allegato non è stato
da me compilato perché contiene domande superflue e non pertinenti.
Sono superflue perché mie
disabilità sono già state specificate nella mia Domanda per l’assistenza
personale per la vita indipendente a cui è stato fatto riferimento
nell’ammettermi a far parte di questo progetto. Il grado di non
autosufficienza che ne consegue è esattamente quello riconducibile agli
atti quotidiani per cui necessito dell’intervento dell’assistente
personale; atti anch’essi già elencati nella compilazione dell’apposita
scheda (scheda aggiornamento necessità assistenziali)
Non vedo poi la pertinenza
delle domande inerenti le mie capacità cognitive e relazionali, al fine di
sperimentare un servizio che deve servire unicamente da supporto alle mie
difficoltà motorie e di linguaggio.

ALLEGATO B
Caregiver Burden Inventory
(CBI)
CAREGIVER BURDEN INVENTORY
(Novak M. e
Guest C., Gerontologist, 29, 798-803, 1989)
Punteggi da assegnare:
0 = per nulla 1 = un
poco 2 = moderatamente 3 = parecchio 4 = molto

T-D1
Il familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle
abituali attività quotidiane
0
1
2
3
4

T- D2
Il mio familiare
è dipendente da me
0
1
2
3
4

T- D3
Devo vigilarlo
costantemente
0
1
2
3
4

T-D4
Devo assisterlo
anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo,
lavarlo, uso di servizi igienici)
0
1
2
3
4

T-D5
Non riesco ad
avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza
0
1
2
3
4

S6
Sento che mi sto perdendo la vita
0
1
2
3
4

S7
Desidererei poter
fuggire da questa situazione
0
1
2
3
4

S8
La mia vita
sociale ne ha risentito
0
1
2
3
4

S9
Mi sento
emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente
0
1
2
3
4

S10
Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita
0
1
2
3
4

F11
Non riesco a dormire a sufficienza
0
1
2
3
4

F12
La mia salute ne
ha risentito
0
1
2
3
4

F13
Il compito di
assisterlo mi ha resa più fragile di salute
0
1
2
3
4

F14
Sono fisicamente
stanca
0
1
2
3
4

D15
Non vado
d’accordo con li altri membri della famiglia come di consueto
0
1
2
3
4

D16
I miei sforzi non
sono considerati dagli altri familiari
0
1
2
3
4

D17
Ho avuto problemi
con il coniuge
0
1
2
3
4

D18
Sul lavoro non
rendo come di consueto
0
1
2
3
4

D19
Provo
risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano
ma non lo fanno
0
1
2
3
4

E20
Mi sento in
imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare
0
1
2
3
4

E21
Mi vergogno di
lei/lui
0
1
2
3
4

E22
Provo del
risentimento nei suoi confronti
0
1
2
3
4

E23
Non mi sento a
mio agio quando ho amici a casa
0
1
2
3
4

E24
Mi arrabbio per
le mie reazioni nei suoi riguardi
0
1
2
3
4

Note:
Le domande contenute in questa scheda non sono pertinenti. Sono inoltre un
insulto per la persona con disabilità che vede i propri genitori o parenti
alle prese con il dover quantificare (barrando l'apposita casella) quanto
si vergognino di lei, quanto provino disagio per la sua presenza di fronte
ai propri amici, quanto desiderino fuggire da quella situazione, ecc., ecc.
E sono
altresì una beffa per il genitore o il parente che deve compilarle. Ho
appreso che il fine di questa scheda dovrebbe essere quello di rilevare la
quantità del loro disagio e della loro sofferenza. Ma in questo contesto mi
riesce davvero difficile comprenderne le motivazioni. Gli si vuole offrire
forse l’opportunità di uno sfogo del tutto gratuito? O il fatto deve essere
interpretato come la volontà di rilevare un dato in più per verificare il
bisogno di assistenza personale del loro congiunto?
Ed in tal
caso si ritiene forse che un genitore od un parente che non provano disagio
o vergogna per la presenza di un familiare con disabilità, debbano o
possano, proprio in base a tale ragione, assisterlo con maggior assiduità
e magari anche con minor fatica degli altri?
Ciò che si
va sperimentare in questa sede, non è un servizio di supporto alla
famiglia, ma l’assistenza personale per la vita indipendente della persona
con disabilità. L’aggettivo: PERSONALE specifica che è rivolta
esclusivamente al soggetto che ne ha fatto richiesta. La peculiarità
innovativa di questo servizio è di fondamentale rilevanza, perché è solo
grazie ad esso che il disabile è messo finalmente nella condizione di
prendere in carico i suoi problemi e la sua vita; gestendo in prima persona
la propria assistenza.
Ciò porta
anche alla positiva conseguenza che il carico assistenziale che la famiglia
(o di chi per lei) sostiene, si alleggerisce.
Ma, se
davvero sta a cuore prendere in considerazione il disagio e la sofferenza di
chi ci presta il suo aiuto quando non abbiamo l’assistenza personale, trovo
molto più utile ed opportuno che venga introdotta una specifica scheda atta
a rilevare in che misura io persona che partecipo a questa sperimentazione
posso coprire le mie necessità assistenziali con il budget a disposizione.
Per poi, in base al dato rilevato, predisporre le risorse necessarie a far
sì che tale disagio e sofferenza non debbano più sussistere.
ALLEGATO C
Short Form-36 (SF-36)
QUESTIONARIO SHORT FORM-36 (SF-36)
Versione italiana ufficiale, di Apolone et al.
1997 (progetto IQOLA), dall’originale inglese di Ware and Sherourne, 1992.
Scelga una risposta per ogni
domanda

1. In generale direbbe che la sua salute è…

Eccellente
Molto buona
Buona
Passabile
Scadente

1
2
3
4
5

2. Rispetto ad un anno fa, come giudicherebbe,
ora, la Sua salute in generale?

Decisamente migliore adesso rispetto ad un
anno fa
Un po’ migliore adesso rispetto ad un anno
fa
Più o meno uguale rispetto ad un anno fa
Un po’ peggiore adesso rispetto ad un anno
fa
Decisamente peggiore adesso rispetto ad un
anno fa

1
2
3
4
5

Le seguenti domande riguardano
alcune attività che potrebbe svolgere nel corso di una qualsiasi giornata.
Ci dica, scegliendo una risposta per ogni riga, se attualmente la Sua
salute La limita nello svolgimento di questa attività.

Sì, mi limita
parecchio
Sì, mi limita
parzialmente
No, non mi limita per
nulla

3. Attività
fisicamente impegnative, come correre, sollevare oggetti
pesanti, praticare sport faticosi
1
2
3

4. Attività di
moderato impegno fisico, come spostare un tavolo, usare
l’aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giretto in bicicletta
1
2
3

5. Sollevare o portare le
borse della spesa
1
2
3

6. Salire qualche piano di scale
1
2
3

7. Salire un piano
di scale
1
2
3

8. Piegarsi,
inginocchiarsi o chinarsi
1
2
3

9. camminare per un
chilometro
1
2
3

10. camminare per
qualche centinaio di metri
1
2
3

11. Camminare per
circa cento metri
1
2
3

12. Fare il bagno o
vestirsi da soli
1
2
3

Nota: l’assurdità di queste
domande si commenta da sola!
Le ultime quattro settimane,
ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività
quotidiane, a causa della Sua salute fisica?

Risponda Sì o No a ciascuna domanda
Sì
No

13. Ha ridotto il
tempo dedicato al lavoro o ad altre attività
1
2

14. Ha reso meno
di quanto avrebbe voluto
1
2

15. Ha dovuto limitare
alcuni tipi di lavoro o di altre attività
1
2

16. Ha avuto difficoltà
nell’eseguire il lavoro o altre attività (ad esempio, ha fatto
fatica)
1
2

Nelle ultime quattro settimane,
ha riscontrato i seguenti problemi sul lavoro o nelle altre attività
quotidiane, a causa del Suo stato emotivo (quale sentirsi depresso o
ansioso)?

Risponda Sì o No a ciascuna domanda
Sì
No

17. Ha ridotto il
tempo dedicato al lavoro o ad altre attività
1
2

18. Ha reso meno
di quanto avrebbe voluto
1
2

19. ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o in altre attività
1
2

20. Nelle ultime quattro settimane, in che
misura la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito
con le normali attività sociali con la famiglia, gli amici, i vicini
di casa, i gruppi di cui fa parte?

Per
nulla
Leggermente
Un
po’
Molto
Moltissimo

1
2
3
4
5

21. Quanto dolore fisico ha provato
nelle ultime quattro settimane? (Indichi un numero)

Nessuno
Molto lieve
Lieve
Moderato
Forte
Molto forte

1
2
3
4
5
6

22. Nelle ultime quattro settimane, in che
misura il dolore L’ha ostacolata nel lavoro che svolge
abitualmente, sia in casa sia fuori? (Indichi un numero)

Per
nulla
Molto poco
Un
po’
Molto
Moltissimo

1
2
3
4
5

Le seguenti domande si
riferiscono a come si è sentito nelle ultime quattro settimane.
Risponda a ciascuna domanda scegliendo la risposta che più si avvicina al
Suo caso.
Per quanto tempo nelle ultime
quattro settimane si è sentito…

Sempre
Quasi sempre
Molto tempo
Una parte del tempo
Quasi mai
Mai

23. Vivace e brillante?
1
2
3
4
5
6

24. Molto agitato?
1
2
3
4
5
6

25. Così giù di morale
che niente avrebbe potuto tirarla su?
1
2
3
4
5
6

26. Calmo e sereno?
1
2
3
4
5
6

27. Pieno di energia?
1
2
3
4
5
6

28. Scoraggiato e triste?
1
2
3
4
5
6

29. Sfinito?
1
2
3
4
5
6

30. Felice?
1
2
3
4
5
6

31. Stanco?
1
2
3
4
5
6

32. Nelle ultime quattro settimane, per quanto
tempo la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito
nelle Sue attività sociali, in famiglia, con gli amici? (Indichi un
numero)

Sempre
Quasi sempre
Una
parte del tempo
Quasi mai
Mai

1
2
3
4
5

Scelga, per ogni domanda, la
risposta che meglio descrive quanto siano Vere o False le
seguenti affermazioni.

Certamente vero
In gran parte vero
Non so
In gran parte falso
Certamente falso

33. Mi pare di ammalarmi
un po’ più facilmente degli altri
1
2
3
4
5

34. La mia salute è come
quella degli altri
1
2
3
4
5

35. Mi aspetto che la mia
salute andrà peggiorando
1
2
3
4
5

Godo di ottima salute
1
2
3
4
5

Nota: Non ho risposto a queste
domande, perché non le ho trovate pertinenti a fornire dati utili al
monitorare la sostenibilità e l’efficacia del servizio che vado a
sperimentare.
ALLEGATO D
Scheda Sociale
COMPOSIZIONE DEL NUCLEO FAMILIARE (è il
nucleo dove vive l’utente)

Cognome e nome
Età
Rapporto di parentela
Ultima professione
Persona significativa di
Riferimento

B. S.
77
madre
casalinga

ALTRE PERSONE SIGNIFICATIVE DI RIFERIMENTO (esterne al nucleo familiare)

Cognome e nome
Età
Relazione
Ultima professione
Persona significativa di Riferimento

Note: la scheda nelle sue parti non compilate
contiene domande non pertinenti. Trovo illegittimo che ai fini della
sperimentazione in atto , si pretendano informazioni sulle persone che mi
assistono nelle ore che non riesco a coprire con il budget relativo a
questo progetto.
Ritengo che così facendo si leda anche inutilmente il
diritto alla privacy di queste persone (siano esse familiari, amici,
volontari o altro) che con il progetto in questione non hanno comunque
niente a che fare.
Indicazioni per la compilazione
Persone significative di riferimento - Vanno indicati i
soggetti, parenti e non, che sono coinvolti nella cura della persona.
Relazione con la persona - Specificare se: parente (coniuge,
figlio/a, fratello, sorella, nuora, genero), amico/a, vicino/a,
conoscente, collaboratrice domestica, volontario.
CONDIZIONE ECONOMICA DEL NUCLEO FAMILIARE
£ Reddito mensile
utente (complessivo) al netto delle spese deducibili    €/mese:
__________________________________________
£ Indennità di
accompagnamento
€/mese:                                                        €/mese:
__________________________________________
£ Assegno terapeutico
e assimilabili
€/mese:___________________________________________
£ Altri benefici
derivanti da €/mese:
€/mese: ___________________________________________
£ Altri redditi
familiari €/mese:
€/mese: ___________________________________________
Note: Faccio notare che
voler rilevare la condizione economica del nucleo familiare del soggetto che
partecipa alla sperimentazione è doppiamente non pertinente. Il budget a
disposizione per il servizio che si va a sperimentare risulta infatti
prestabilito. Ed in quanto tale, la sua determinazione non è stata
dettata né dalla presa in esame delle necessità assistenziali del soggetto,
né dalla condizione economica sua e/o del suo nucleo familiare. Non vedo
perciò la pertinenza della domanda.
In secondo luogo poi, anche
qualora si fosse voluta considerare la condizione economica come elemento da
rilevare per la determinazione del budget a disposizione di chi chiede
l’assistenza personale in forma indiretta, ci si sarebbe dovuti comunque
limitare a considerare la condizione economica del solo richiedente, anziché
dell’intero suo nucleo familiare; in osservazione di quanto stabilito dal DECRETO LEGISLATIVO 3
maggio 2000, n.130 (disposizioni correttive ed integrative del decreto
legislativo 31 marzo 1998, n. 109).
E sempre a tal proposito faccio rilevare
infine quanto enunciato dalla Dichiarazione di Strasburgo (2003) ”… Questi servizi di Assistenza Personale dovrebbero essere forniti sulla base
di bisogni funzionali, indipendentemente dal reddito e dal patrimonio
personale, dalla situazione familiare…”
Il documento è stato preso a riferimento
nella stessa Delibera n. 794 del 02-08.04, allegato A (contenente le linee
guida di questo progetto)
CONDIZIONE ABITATIVA
Appartamento: £ Proprietà   £ Usufrutto a titolo
gratuito £ affitto da
pubblico £ affitto da
privato   £ in atto sfratto
Contesto: £ condominio   £ casa indipendente £ casa rurale   Zona: £ urbana £ suburbana £ rurale
Piano dell’abitazione
|___|        Ascensore   £ Si £ No
N. Vani |___|___| Mq
superficie          |___|___|         Terrazzo £ Si £ No
Camera dedicata          £ Si £ No
Scale interne all’abitazione
per raggiungere camere o servizi (ad esclusione di ambienti come cantine,
soffitta, garage ecc.) £ Si £ No
Servizi igienici adeguati
Si (parzialmente) Elettrodomestici   adeguati   No
Indicazioni per la compilazione
N. Vani: Indicare il numero
delle stanze escludendo la cucina non abitabile, il bagno e i vani di
servizio (corridoio, cantine, garage,…).
Adeguato/Non adeguato: la
valutazione va fatta considerando gli standard necessari per garantire la
fruibilità dei servizi igienici o l’utilità degli elettrodomestici, in
funzione delle capacità funzionali del soggetto.
Nota:
Le domande con le quali si chiede di specificare la proprietà o meno
dell’abitazione in cui vivo ed il relativo numero di vani, non le trovo
pertinenti. Per i motivi già riportati circa le caselle da compilare sulla
mia situazione economica.
I
dati inerenti l’adeguatezza della casa dove abito, li ho trovati invece
pertinenti, perché indicativi di come, in rapporto anche allo stesso livello
di non autosufficienza, si possa necessitare di uno o di più assistenti
contemporaneamente, a seconda di quanto l’ambiente che ci circonda sia o
meno agibile ed adeguato
Interessi
passati ed attuali (ad es.: lettura, viaggiare, sport, politica,
volontariato ... )
Attuali:
Ho moltissimi interessi,
ma non vedo la pertinenza di doverli qui elencare uno ad uno.
…………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………..………………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………..………………..………………………………………………………………………………………………………………….………………………………………………………………………………………………………………….…………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………….…………………………………………………………………………………………………………………...………….…………………………………………………………………………………………………..……
Notizie sulla rete
relazionale (ad esempio partecipazione a gruppi, associazioni, centri culturali,
frequentazione di bar)
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………….……………………………………………………………………………………………………………………………………
Note: Le domande non sono
pertinenti e violano inutilmente la mia privacy. E’ assurdo
ed inaccettabile che una persona, in conseguenza del suo bisogno
di assistenza personale durante il tempo libero, sia costretta a
dover documentare l'intera sua rete relazionale. Quando credo non vi
sia alcuna ombra di dubbio che chi questa persona frequenta, dove va, cosa
fa ecc., durante il suo tempo libero, sono e rimangono
fatti esclusivamente personali, la cui indagine niente ha a che fare con il
monitoraggio di questa sperimentazione. Perciò domande come:
frequenti associazioni? Gruppi? Ti interessi di politica? ecc., secondo me,
non hanno davvero nessuna ragione e diritto di essere state poste.

ORE

7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
1
2
3
4
5
6

LUNEDI'
F

Totale

MARTEDì
F

Totale

MERCOLEDI'
F

Totale

GIOVEDI'
F

Totale

VENERDI'
F

Totale

SABATO
F

Totale

DOMENICA
F

Totale

F: Caregiver Familiare; S: Servizio Pubblico; V: Volontariato; A:
Assistente Personale; P: Personale a Pagamento

Nota: Sarà
mia cura rendicontare, con cadenza trimestrale, le ore lavorate dalle assistenti
da me assunte in relazione a questo progetto; per mezzo della resa visione della
loro busta paga e dei bollettini inps-inail.
Ma ciò
che di altro si chiede di specificare in questa scheda mi appare del tutto
illegittimo, poiché prevede il rilevamento di dati che esulano da questa
sperimentazione.
Tutte queste mie osservazioni anche
se molto severe, non vogliono essere state una critica meramente distruttiva e
fine a se stessa.
Spero siano servite comunque a
mettere ben in chiaro che la persona con disabilità e gli innumerevoli aspetti
della sua vita privata (salute, interessi, rete relazionale ecc) a parer mio,
non possono e non devono diventare oggetto d’indagine per monitorare la
sostenibilità e l’efficacia del servizio che si intende far sperimentare: primo,
perché in tal modo si viola pesantemente ed inutilmente la privacy di questa
persona; secondo, perché i dati realmente utili a raggiungere tale obiettivo,
riguardano solo e unicamente il servizio in questione; e le modalità in cui
esso potrà essere realizzato.
Allora i veri dati che, secondo me,
devono emergere sono: in che misura la persona può coprire le sue necessità
assistenziali con un budget prestabilito; quale tipo di rapporto di lavoro e di
retribuzione ha potuto istituire con i propri assistenti: che tipo di difficoltà
ha incontrato (se ce ne sono state e ne vuol parlare); quali obbiettivi si era
proposta ed in che misura è riuscita a raggiungerli, ecc.
Personalmente mi sono già impegnata
a fornire tutti questi dati.

Menù

Mobilità

Vita indipendente in Toscana

Login utente

Chi c'è online

Commento di Meri Breschi